Volviendo a la normalidad en Madrid

Hola queridos amigos!!!

Como sabéis ya estamos de vuelta en Madrid, hemos tenido la primera consulta en el hospital de La Paz donde va a seguir el tratamiento que la pusieron en la Clínica Mayo. Laura está mejor del hígado porque van controlándose sus niveles de hierro y por eso estamos contentos, porque hemos conseguido estabilizarla y tener todo más claro aprendiendo muchas cosas sobre la como tratar y sobrellevar la enfermedad de nuestra hija.

Ahora estamos preparando la vuelta al cole! e intentando normalizar nuestro día a día... Que con vuestra ayuda está siendo genial y más fácil...

Sabéis que habéis sido siempre, en cada instante allí, un grandísimo apoyo con vuestras palabras con tanto cariño, y fuerza. Gracias por cada pensamiento hacia nuestra hija y estar a nuestro lado siempre. Os queremos!!!

Volvemos a España, se agotan las posibilidades de tratamiento en la Clínica Mayo.

Hola a todos queridos amigos.

Os contamos lo que hablamos en nuestra última reunión con los doctores que llevan el caso de Laura: Por desgracia, Álvaro no es suficientemente compatible y se ha descartado el transplante que era la última posibilidad que se barajaba y que también se había desechado en España. El trasplante sólo sería una opción si Laura ya no aguantara más transfusiones y hubiera un donante 100% compatible, ya que conlleva muchos riesgos. Dicen que sigamos con las transfusiones e intentando bajar el hierro con el tratamiento que le han puesto, porque van a seguir investigando el caso de Laura para encontrar una alternativa.

Hoy hemos tenido la última transfusión (Laura estaba muy bajita de Hemoglobina)y la cita con la doctora para ultimar los detalles antes de nuestra vuelta, porque los doctores de la Mayo quieren estar en contacto con los médicos que la traten en España mientras siguen investigando.

Hemos recibido un duro golpe en nuestra lucha contra la enfermedad de Laura, pero podemos deciros que el trabajo realizado aquí hasta el día de hoy a sido muy satisfactorio porque han conseguido bajarle el hierro, puesto que era el problema de las transfusiones y la causa por la cual sufriría daños irremediables en el hígado y corazón. Y también han probado varias alternativas de tratamientos con nuestra hija aunque no hayan tenido el resultado esperado.

El tratamiento experimental que barajaban consistía en extirparle el bazo para bajarle los niveles de hierro y dosificarle las transfusiones, pero se descartó cuando comprobaron que estaba totalmente sano, y aunque lo han probado en otro caso, no les parecía coorrecto extirpar un órgano en buenas condiciones.

Seguirán investigando y comunicándose con nosotros desde allí y si encontraran algún tipo de tratamiento experimental nos avisarían para realizar pruebas aquí y trabajar junto a los médicos españoles o para volver allí a tratarla. Además nos han recomendado que nos pongamos en contacto con un hospital de Boston para consultarles nuestro caso.


Nos quedamos también con la seguridad de saber que no nos hemos rendido y hemos intentado buscar una solución hasta en el fin del mundo, arriesgando mucho y combatiendo con uñas y dientes contra las adversidades que nos plantea día a día la enfermedad de nuestra hija.


Os agradecemos de todo corazón toda vuestra grandísima ayuda con vuestras palabras donativos y actos que habeis organizado para que nuestra hija tuviera esta oportunidad y deciros que de momento no hace falta que sigáis enviandonos donativos y que nunca olvidaremos vuestra fuerza y el cariño con el que nos habeis estado apoyando siempre. Por supuesto que seguiremos necesitando vuestro apoyo moral que tanto nos ayuda y no vamos a dejar de comunicarnos con vosotros.

Cuando volvamos os daremos más detalles y os contaremos los próximos pasos que vamos a tomar para conseguir mejorar la vida de nuestra hija.

Nos vemos en Madrid, estamos deseando ver y abrazar a tanta gente... que no podemos contener las lágrimas mientras escribimos esto

Todo nuestro amor y agradecimiento para vosotros.


Rocio y Sergio.

La posibilidad del transplante.

Hola amigos,

El viernes pasado hicieron la transfusión a Laura porque aguantaron para ver si no la bajaba la hemoglobina con la medicación que la habian puesto, pero al ver que la bajo mucho la tuvieron que poner sangre. Lo que han visto es que los niveles de hierro sí la estan bajando y eso es importante para su hígado.

Hoy tenia una analítica y cita con la jefa de transplantes y nos ha comunicado que el transplante de médula únicamente se podría hacer de nuestro hijo Alvaro, todavía le faltan resultados para confirmarnos si se podría hacer y el lunes nos lo confirma, pero que ella solo lo harían de Alvaro porque Laura acumula muchas transfusiones en su vida y si es de alguien que no fuera familiar sufriría un fallo hepático seguro.

Nos ha confirmado que se podría seguir con las transfusiones pero que a la larga tendría serios problemas que ya estan empezando a salir y con el transplante a pesar de ser un riesgo, si se curaría, si saliese adelante y todo fuera bien. Es un problema muy díficil de asumir y que decisión tomar, pero hasta el lunes se reune el equipo de doctores que llevan el caso de Laura y no nos confirman si con el 80 % de compatibilidad de nuestro hijo le harían el transplante. El martes os diremos que resultados hay de compatibilidad y que deciden. Tienen que pensárselo mucho porque todo conlleva mucho riesgo para ella.

Para nosotros no existe una decisión fácil, los dos caminos conllevan consecuencias que tendremos que asumir, pero cuando estábamos en España ya nos hicimos a la idea del trasplante (al final no se realizó porque los médicos no podían arriesgarse con el estado de la niña y el bajo porcentaje de compatibilidad, decisión que comprendemos y respetamos) y si nos dan esa posibilidad la tomaremos, y ya veremos cómo reunimos los 200.000$ que nos han presupuestado, sabemos que hay mucha gente dispuesta a auyudarnos, lo cual nos tranquiliza y emociona... no sabéis cuanto.

Que tal vosotros?
Gracias a todos por seguir a nuestro lado con tanto cariño, Un abrazo enorme!

Más pruebas y resultados en el caso de Laura

Los resultados de la analítica de ayer fueron que a pesar del tratamiento que está recibiendo, la hemoglobina la sigue bajando bastante, tiene 6,8 y eso es ya muy peligroso para ella, por tanto lavan a transfundir el viernes. Nos han dicho que no le está haciendo la medicación el efecto que ellos pensaban y que el transplante de médula parece la única opción de cura pero que Laura es un paciente de alto riesgo, el viernes nos van hacer pruebas a nosotros y a Álvaro para ver la compatibilidad y el día 15 hablamos con la jefa de transplantes para que nos diga si se puede hacer el transplante o no.

En el caso de realizarse nos dieron un presupuesto aproximado de 200.000 $. Una análitica y una consulta cuestan 1.200$ y cada prueba tiene un coste altísimo, además los honorarios de los doctores se cobran aparte (por horas) así que os podéis hacer a la idea de lo preocupados que estamos aunque sabemos que os tenemos ahí para lo que necesitemos.


La verdad que se pone cada día más difícil tomar una decisión, nos han dicho que con las transfusiones y controlándola los niveles del hierro puede vivir. Ahora parece que los niveles de hierro han bajado y el hígado no está tan mal pero nunca se sabe como puede cambiar. Bueno esperaremos que conclusiones sacan los médicos aquí y veremos que decisión tomamos que todavía queda mucha lucha y posibilidades a tener en cuenta.

Por lo demás a Laura se le nota que estos días estaba algo más cansada pero se reponía enseguida y otra vez a jugar! fuimos un día a la piscina de la casa de una chica española que nos invitó y se lo paso muy bien y los demas días con la familia cubana que son maravillosos, ha hecho muy buenas migas con la pequeña de la familia y nos pasamos las tardes juntos.

un fuerte abrazo a todos los que nos seguís apoyando, sentimos vuestro afecto muy
cerca aunque nos separen miles de kilómetros.

Un besazo enorme amigos, os queremos!!!

Últimas noticias desde Minessota.

Hola amigos.

El miércoles hicieron la analitica a Laura y estaba mas bajita de hemoglobina 7,5. La doctora nos ha dicho que quiere seguir mirándola hasta donde aguanta de niveles estando bien, que de momento sigue sin transfundirla, pero que la observemos si se decae mucho o no come que la llevemos de urgencias. Los resultados de la médula para verla si tenia una preleucemia han dado negativos y se empieza a dar cuenta de que su anemia sideroblástica es mas rara de lo normal.

Le ha recetado mas dosis de vitamina B6 y ácido fólico para ver como reacciona y de momento hasta la semana que viene no la hacen otra analítica. Ella esta un poco cansada y no se fia de nadie, ayer se puso otra vez muy nerviosa con la analítica y estuvo llorando una hora hasta que se durmió. De momento necesitan tiempo para ver si con ese tratamiento consiguen algo y sino probaran con otras cosas.

La semana que viene le hacen las prubas para buscar un donante de médula, porque tarda unas semanas y por tenerlo como ultimo recurso, ella es de alto riesgo y la doctora prefiere buscar un tratamiento que le alargue las trasfusiones y le de tiempo a que su higado se recupere antes de tomar la decisión del transplante de médula.

Nos han dado la habitación en la casa Ronald Mcdonald y esta muy bien preparada en todos los sentidos, sobre todo para los niñoos, tienen varias salas de juego, un parque al aire libre, sala de cine y todas las películas y videojuegos que quieran. Tambien como todo es donado tenemos comida y cosas de higiene que podemos usar y hasta helados gratis! Y lo mejor de todo es que cuesta 10 dolares al dia! Tambien vienen voluntarios para ayudar a las familias todos los días y hacen algun tipo de juego o cenas para entretenernos y es de agradecer, sobre todo los niñoos verles reir es lo mejor.

Hemos conocido a varias personas españolas y una familia cubana que nos estan ayudando mucho tanto en cosas de la clínica como para entretener a Laura y son genteencantadora, pendientes de todo lo que podamos necesitar, llevandonos al super y a parques preciosos que hay por aqui pero que se necesita coche.

Seguimos avanzando, segumos luchando y os seguimos sintiendo a todos aquí, a nuestro lado en los buenos y malos momentos.

Un abrazo a todos y disculpad que hayamos tardado tanto en escribir :)

Comienza la lucha, un día duro para la familia.

El Miércoles fue un día difícil para todos pero en especial para Laura. El día anterior la punción de médula fue bien, pero por la tarde se quejaba de que le dolía el culito. Lo que sucedió fue que cuando volvimos a la clínica ella ya fue consciente de que se trataba de un hospital y se negaba a pasar por el mismo pasillo.

Cuando entramos para hacerle la ecografía se puso muy nerviosa, y aunque intentábamos explicarle que la prueba era una tontería se puso fatal y cuando intentamos tumbarla le entró el pánico y hubo que sujetarla. La pobre se hizo pipí encima dos veces del miedo, no sabéis que mal trago pasamos.

Luego no conseguíamos carmarla y se tiró dos horas llorando hasta que se quedó dormidita.

Menos mal que su hermano Álvaro estuvo jugando por la tarde con ella y que al estar tan unidos nos recuperamos pronto de estas cosas, pero cuando pensamos en todo lo que queda y lo que tiene que pasar la pequeña lo pasamos fatal. Algunos nos preguntáis por Álvaro, os diremos que no sólo se ha venido porque no sabemos cuando vamos a volver, sino que también es necesario que esté aquí por si le tiene que hacer pruebas de compatibilidad o para hacerle análisis de cualquier tipo.

El Jueves hemos recibido los resultados de las primeras pruebas y hemos estado hablando con la doctora.

Nos ha confirmado que es una Anemia Sideroblástica y que le faltan resultados de la prueba de la punción de medula porque quiere saber si no es una preleucemia, dice que hay veces que las anemias sideroblasticas pueden terminar en leucemias, pero que no creo que sea el caso de ella porque en España ya se lo descartaron. Quieren ver como crea su médula reticulocitos, que es la hemoglobina cuando sale de la médula y controlar como funciona la médula y cada cuanto necesita sangre. El miércoles tiene la próxima analítica para controlarla porque tenia el martes de hemoglobina 8,2 y eso ya es baja.

Nuestra impresión es que están empezando a buscar la causa del problema y nos han comentado alguna posibilidad.

Otra noticia es que la Ronald Mcdonald nos ha llamado hoy diciendo que tenemos una familia por delante y lo mismo mañana o pasado a más tardar nos dan la habitación!!!

Muchos besos y abrazos a todos nuestros amigos y familia en España no queremos preocuparos pero se nos hemos chocado con la realidad y ahora empieza de nuevo la lucha.

Gracias por estar ahí!

Un día de pruebas superado

Hola amigos!

Las pruebas han salido bien, Laura ha tardado un ratito en despertarse porque aquí son maravillosos y nos han dicho que hasta que la niña no se despertara solita y la vieran como reaccionaba con la comida no nos dejaban marcharnos. La han puesto hasta dibujos y le regalaban pegatinas para cogerla simplemente la temperatura, nos han dicho que estemos observándola que no se la inflame la zona o tenga fiebre y que en cualquier caso la lleváramos de urgencias. Pero ella como es una campeona se ha puesto a jugar por la tarde como si no la hubiesen hecho nada! Tambien la han hecho la analitica y una radiografía de torax para verla como funciona el portacat que lleva en el pecho para trasfundirla. Mañana la hacen una ecografia abdominal y el jueves nos ve su doctora para darnos los resultados de éstas primeras pruebas.

Nuestra primera impresión es que nos tratan muy bien y sobre todo a Laura la intentan en todo momento que esté bien y agusto y eso para nosotros es muy importante.

Seguimos adelante! Besos!