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miércoles, 25 de agosto de 2010

Volviendo a la normalidad en Madrid




Hola queridos amigos!!!

Como sabéis ya estamos de vuelta en Madrid, hemos tenido la primera consulta en el hospital de La Paz donde va a seguir el tratamiento que la pusieron en la Clínica Mayo. Laura está mejor del hígado porque van controlándose sus niveles de hierro y por eso estamos contentos, porque hemos conseguido estabilizarla y tener todo más claro aprendiendo muchas cosas sobre la como tratar y sobrellevar la enfermedad de nuestra hija.

Ahora estamos preparando la vuelta al cole! e intentando normalizar nuestro día a día... Que con vuestra ayuda está siendo genial y más fácil...

Sabéis que habéis sido siempre, en cada instante allí, un grandísimo apoyo con vuestras palabras con tanto cariño, y fuerza. Gracias por cada pensamiento hacia nuestra hija y estar a nuestro lado siempre. Os queremos!!!

viernes, 2 de julio de 2010

Últimas noticias desde Minessota.




Hola amigos.

El miércoles hicieron la analitica a Laura y estaba mas bajita de hemoglobina 7,5. La doctora nos ha dicho que quiere seguir mirándola hasta donde aguanta de niveles estando bien, que de momento sigue sin transfundirla, pero que la observemos si se decae mucho o no come que la llevemos de urgencias. Los resultados de la médula para verla si tenia una preleucemia han dado negativos y se empieza a dar cuenta de que su anemia sideroblástica es mas rara de lo normal.

Le ha recetado mas dosis de vitamina B6 y ácido fólico para ver como reacciona y de momento hasta la semana que viene no la hacen otra analítica. Ella esta un poco cansada y no se fia de nadie, ayer se puso otra vez muy nerviosa con la analítica y estuvo llorando una hora hasta que se durmió. De momento necesitan tiempo para ver si con ese tratamiento consiguen algo y sino probaran con otras cosas.

La semana que viene le hacen las prubas para buscar un donante de médula, porque tarda unas semanas y por tenerlo como ultimo recurso, ella es de alto riesgo y la doctora prefiere buscar un tratamiento que le alargue las trasfusiones y le de tiempo a que su higado se recupere antes de tomar la decisión del transplante de médula.

Nos han dado la habitación en la casa Ronald Mcdonald y esta muy bien preparada en todos los sentidos, sobre todo para los niñoos, tienen varias salas de juego, un parque al aire libre, sala de cine y todas las películas y videojuegos que quieran. Tambien como todo es donado tenemos comida y cosas de higiene que podemos usar y hasta helados gratis! Y lo mejor de todo es que cuesta 10 dolares al dia! Tambien vienen voluntarios para ayudar a las familias todos los días y hacen algun tipo de juego o cenas para entretenernos y es de agradecer, sobre todo los niñoos verles reir es lo mejor.

Hemos conocido a varias personas españolas y una familia cubana que nos estan ayudando mucho tanto en cosas de la clínica como para entretener a Laura y son genteencantadora, pendientes de todo lo que podamos necesitar, llevandonos al super y a parques preciosos que hay por aqui pero que se necesita coche.

Seguimos avanzando, segumos luchando y os seguimos sintiendo a todos aquí, a nuestro lado en los buenos y malos momentos.

Un abrazo a todos y disculpad que hayamos tardado tanto en escribir :)

jueves, 24 de junio de 2010

Comienza la lucha, un día duro para la familia.




El Miércoles fue un día difícil para todos pero en especial para Laura. El día anterior la punción de médula fue bien, pero por la tarde se quejaba de que le dolía el culito. Lo que sucedió fue que cuando volvimos a la clínica ella ya fue consciente de que se trataba de un hospital y se negaba a pasar por el mismo pasillo.

Cuando entramos para hacerle la ecografía se puso muy nerviosa, y aunque intentábamos explicarle que la prueba era una tontería se puso fatal y cuando intentamos tumbarla le entró el pánico y hubo que sujetarla. La pobre se hizo pipí encima dos veces del miedo, no sabéis que mal trago pasamos.

Luego no conseguíamos carmarla y se tiró dos horas llorando hasta que se quedó dormidita.

Menos mal que su hermano Álvaro estuvo jugando por la tarde con ella y que al estar tan unidos nos recuperamos pronto de estas cosas, pero cuando pensamos en todo lo que queda y lo que tiene que pasar la pequeña lo pasamos fatal. Algunos nos preguntáis por Álvaro, os diremos que no sólo se ha venido porque no sabemos cuando vamos a volver, sino que también es necesario que esté aquí por si le tiene que hacer pruebas de compatibilidad o para hacerle análisis de cualquier tipo.

El Jueves hemos recibido los resultados de las primeras pruebas y hemos estado hablando con la doctora.

Nos ha confirmado que es una Anemia Sideroblástica y que le faltan resultados de la prueba de la punción de medula porque quiere saber si no es una preleucemia, dice que hay veces que las anemias sideroblasticas pueden terminar en leucemias, pero que no creo que sea el caso de ella porque en España ya se lo descartaron. Quieren ver como crea su médula reticulocitos, que es la hemoglobina cuando sale de la médula y controlar como funciona la médula y cada cuanto necesita sangre. El miércoles tiene la próxima analítica para controlarla porque tenia el martes de hemoglobina 8,2 y eso ya es baja.

Nuestra impresión es que están empezando a buscar la causa del problema y nos han comentado alguna posibilidad.

Otra noticia es que la Ronald Mcdonald nos ha llamado hoy diciendo que tenemos una familia por delante y lo mismo mañana o pasado a más tardar nos dan la habitación!!!

Muchos besos y abrazos a todos nuestros amigos y familia en España no queremos preocuparos pero se nos hemos chocado con la realidad y ahora empieza de nuevo la lucha.

Gracias por estar ahí!

miércoles, 23 de junio de 2010

Un día de pruebas superado





Hola amigos!

Las pruebas han salido bien, Laura ha tardado un ratito en despertarse porque aquí son maravillosos y nos han dicho que hasta que la niña no se despertara solita y la vieran como reaccionaba con la comida no nos dejaban marcharnos. La han puesto hasta dibujos y le regalaban pegatinas para cogerla simplemente la temperatura, nos han dicho que estemos observándola que no se la inflame la zona o tenga fiebre y que en cualquier caso la lleváramos de urgencias. Pero ella como es una campeona se ha puesto a jugar por la tarde como si no la hubiesen hecho nada! Tambien la han hecho la analitica y una radiografía de torax para verla como funciona el portacat que lleva en el pecho para trasfundirla. Mañana la hacen una ecografia abdominal y el jueves nos ve su doctora para darnos los resultados de éstas primeras pruebas.

Nuestra primera impresión es que nos tratan muy bien y sobre todo a Laura la intentan en todo momento que esté bien y agusto y eso para nosotros es muy importante.

Seguimos adelante! Besos!

lunes, 21 de junio de 2010

Primer día en la Clínica Mayo




Hola a todos, queridos amigos.

Hoy ha sido nuestro primer día en la Clínica Mayo! Antes de nada, que sepáis que estamos muy bien y todo va sobre la marcha. Estamos en un hotel en Rochester que cofinancia la clínica, tenemos nuestra cocina pero todavía no hemos podido estrenarla y nos estamos poniendo hasta arriba de comida rápida! que peligro! Hace muy buen tiempo y los niños están alucinando como nosotros con todom

Hoy ha venido un médico a buscarnos al Hotel, estamos muy arropados y tranquilos ya que mucho personal de la clínica es hispanohablante y la doctora con la que hemos estado hoy también.

La clínica es impresionate, es como una ciudad de rascacielos! Ha sido una primera visita de 6 horas para conocernos y explicar bien nuestro caso y nuestra situación y conocer al equipo que va a llevar el caso de Laura. Por suerte tienen a un niño con la misma enfermedad que está en tratamiento y ya barajan algunas posibilidades para nuestra hija. Cuando nos han preguntado con que clase de apoyo contábamos para financiar las pruebas hemos dicho: "Con el de media España!" y han alucinado :)

Mañana va a ser un día un poco complicado porque la van a hacer las 3 primeras pruebas diagnósticas y entre ellas, una punción lumbar, que no es un buen trago. De momento poco a poco y sin prisa, como le hemos dicho a los médicos, nuestro único compromiso ahora es curar a nuestra hija y no nos vamos a volver hasta que consigamos algún avance.

Os enviamos muchos besos desde aquí, nuestra aventura ya no puede pararse y ha sido gracias a todas vuestras contribuciones!

De todo corazón.

domingo, 20 de junio de 2010

De camino a Rochester


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Amigos! Hemos estado descansando y reponiendo fuerzas,para lo que nos viene, la verdad es un estado muy verde por que se pasan 10 meses con nieve y es muy propicio para el reposo. En una hora salimos hacia Rochester, donde se encuentra la Clínica Mayo. Mañana empezamos las pruebas, va a ser un día duro para Laura pero muy emocionante para todos nosotros! Os contaremos aquí como van siendo los primeros días en la clínica. Muchisimos besos a todos los que nos apoyáis y seguís desde España, os sentimos muy cerca en el corazón.

jueves, 17 de junio de 2010

Vídeo de despedida de la familia en Barajas



Estabamos muy cansaditos pero con el corazón en las manos, sabemos que esto os lo debemos a todos vosotros y que contamos con vuestro apoyo para todo lo que pueda suceder. Este es el inicio de un largo camino, pero esperamos encontrarnos con vosotros en el final y celebrar que hemos conseguido el sueño de mejorar la vida de nuestra niña.

Millones de gracias a todos los que habéis hecho posible que alcancemos el primer objetivo de viajara a EE.UU. y comenzar las pruebas para el tratamiento, esto está siendo alucinante!