jueves, 24 de junio de 2010

Comienza la lucha, un día duro para la familia.




El Miércoles fue un día difícil para todos pero en especial para Laura. El día anterior la punción de médula fue bien, pero por la tarde se quejaba de que le dolía el culito. Lo que sucedió fue que cuando volvimos a la clínica ella ya fue consciente de que se trataba de un hospital y se negaba a pasar por el mismo pasillo.

Cuando entramos para hacerle la ecografía se puso muy nerviosa, y aunque intentábamos explicarle que la prueba era una tontería se puso fatal y cuando intentamos tumbarla le entró el pánico y hubo que sujetarla. La pobre se hizo pipí encima dos veces del miedo, no sabéis que mal trago pasamos.

Luego no conseguíamos carmarla y se tiró dos horas llorando hasta que se quedó dormidita.

Menos mal que su hermano Álvaro estuvo jugando por la tarde con ella y que al estar tan unidos nos recuperamos pronto de estas cosas, pero cuando pensamos en todo lo que queda y lo que tiene que pasar la pequeña lo pasamos fatal. Algunos nos preguntáis por Álvaro, os diremos que no sólo se ha venido porque no sabemos cuando vamos a volver, sino que también es necesario que esté aquí por si le tiene que hacer pruebas de compatibilidad o para hacerle análisis de cualquier tipo.

El Jueves hemos recibido los resultados de las primeras pruebas y hemos estado hablando con la doctora.

Nos ha confirmado que es una Anemia Sideroblástica y que le faltan resultados de la prueba de la punción de medula porque quiere saber si no es una preleucemia, dice que hay veces que las anemias sideroblasticas pueden terminar en leucemias, pero que no creo que sea el caso de ella porque en España ya se lo descartaron. Quieren ver como crea su médula reticulocitos, que es la hemoglobina cuando sale de la médula y controlar como funciona la médula y cada cuanto necesita sangre. El miércoles tiene la próxima analítica para controlarla porque tenia el martes de hemoglobina 8,2 y eso ya es baja.

Nuestra impresión es que están empezando a buscar la causa del problema y nos han comentado alguna posibilidad.

Otra noticia es que la Ronald Mcdonald nos ha llamado hoy diciendo que tenemos una familia por delante y lo mismo mañana o pasado a más tardar nos dan la habitación!!!

Muchos besos y abrazos a todos nuestros amigos y familia en España no queremos preocuparos pero se nos hemos chocado con la realidad y ahora empieza de nuevo la lucha.

Gracias por estar ahí!

miércoles, 23 de junio de 2010

Un día de pruebas superado





Hola amigos!

Las pruebas han salido bien, Laura ha tardado un ratito en despertarse porque aquí son maravillosos y nos han dicho que hasta que la niña no se despertara solita y la vieran como reaccionaba con la comida no nos dejaban marcharnos. La han puesto hasta dibujos y le regalaban pegatinas para cogerla simplemente la temperatura, nos han dicho que estemos observándola que no se la inflame la zona o tenga fiebre y que en cualquier caso la lleváramos de urgencias. Pero ella como es una campeona se ha puesto a jugar por la tarde como si no la hubiesen hecho nada! Tambien la han hecho la analitica y una radiografía de torax para verla como funciona el portacat que lleva en el pecho para trasfundirla. Mañana la hacen una ecografia abdominal y el jueves nos ve su doctora para darnos los resultados de éstas primeras pruebas.

Nuestra primera impresión es que nos tratan muy bien y sobre todo a Laura la intentan en todo momento que esté bien y agusto y eso para nosotros es muy importante.

Seguimos adelante! Besos!

lunes, 21 de junio de 2010

Primer día en la Clínica Mayo




Hola a todos, queridos amigos.

Hoy ha sido nuestro primer día en la Clínica Mayo! Antes de nada, que sepáis que estamos muy bien y todo va sobre la marcha. Estamos en un hotel en Rochester que cofinancia la clínica, tenemos nuestra cocina pero todavía no hemos podido estrenarla y nos estamos poniendo hasta arriba de comida rápida! que peligro! Hace muy buen tiempo y los niños están alucinando como nosotros con todom

Hoy ha venido un médico a buscarnos al Hotel, estamos muy arropados y tranquilos ya que mucho personal de la clínica es hispanohablante y la doctora con la que hemos estado hoy también.

La clínica es impresionate, es como una ciudad de rascacielos! Ha sido una primera visita de 6 horas para conocernos y explicar bien nuestro caso y nuestra situación y conocer al equipo que va a llevar el caso de Laura. Por suerte tienen a un niño con la misma enfermedad que está en tratamiento y ya barajan algunas posibilidades para nuestra hija. Cuando nos han preguntado con que clase de apoyo contábamos para financiar las pruebas hemos dicho: "Con el de media España!" y han alucinado :)

Mañana va a ser un día un poco complicado porque la van a hacer las 3 primeras pruebas diagnósticas y entre ellas, una punción lumbar, que no es un buen trago. De momento poco a poco y sin prisa, como le hemos dicho a los médicos, nuestro único compromiso ahora es curar a nuestra hija y no nos vamos a volver hasta que consigamos algún avance.

Os enviamos muchos besos desde aquí, nuestra aventura ya no puede pararse y ha sido gracias a todas vuestras contribuciones!

De todo corazón.

domingo, 20 de junio de 2010

De camino a Rochester


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Amigos! Hemos estado descansando y reponiendo fuerzas,para lo que nos viene, la verdad es un estado muy verde por que se pasan 10 meses con nieve y es muy propicio para el reposo. En una hora salimos hacia Rochester, donde se encuentra la Clínica Mayo. Mañana empezamos las pruebas, va a ser un día duro para Laura pero muy emocionante para todos nosotros! Os contaremos aquí como van siendo los primeros días en la clínica. Muchisimos besos a todos los que nos apoyáis y seguís desde España, os sentimos muy cerca en el corazón.

jueves, 17 de junio de 2010

Vídeo de despedida de la familia en Barajas



Estabamos muy cansaditos pero con el corazón en las manos, sabemos que esto os lo debemos a todos vosotros y que contamos con vuestro apoyo para todo lo que pueda suceder. Este es el inicio de un largo camino, pero esperamos encontrarnos con vosotros en el final y celebrar que hemos conseguido el sueño de mejorar la vida de nuestra niña.

Millones de gracias a todos los que habéis hecho posible que alcancemos el primer objetivo de viajara a EE.UU. y comenzar las pruebas para el tratamiento, esto está siendo alucinante!

lunes, 14 de junio de 2010

El comienzo de un largo viaje para Laura.





Hace tres meses emprendimos éste duro camino “Vamos a conseguir entre todos que Laura pueda curarse” con la ayuda de muchos amigos. Sinceramente no teníamos esperanzas de conseguir llegar hasta este punto, conseguir entre todos que Laura viajase hacia esa Clínica Mayo, tan lejos, tan costoso donde solo las personas adineradas pueden conseguirlo… Hemos aprendido tantos valores humanos de todos vosotros… La unión hace la fuerza, granito a granito se consigue una montaña, ser una gran familia…

Nos habéis llenado de tantos sentimientos positivos, tanto cariño, amor, fe, apoyo, animo, fuerza, lucha y dedicación. Muchos de vosotros no nos conocéis y nos habéis dejado entrar en vuestro corazón, ese es el valor más grande que nos llevamos y todos habéis hecho vuestro un objetivo tan importante para nosotros, esa esperanza de curarla y poder verla disfrutar de la vida siempre sana y feliz.

Mil gracias de todo corazón, esto es algo que nos va a quedar marcado de por vida.

Para nosotros y sobre todo para nuestra hija Laura, empieza el camino más duro físicamente, un camino lleno de pruebas de dolor y de incertidumbre por que tratamiento la pondrán, pero con toda la energía positiva que nos habéis regalado día a día, saber que estáis a nuestro lado y seguiréis mostrando tanto cariño y ayuda las cosas se llevaran mejor y sabemos que todo irá bien, somos muchos luchando y queriendo que todo salga bien para ella y eso por lo menos para nosotros tiene mucho sentido y emprendemos este viaje llenos de optimismo.

Ahora os necesitamos más que nunca puesto que debemos de conseguir mantener a Laura allí y que reciba el tratamiento adecuado para su enfermedad, puesto que sin vuestra ayuda y apoyo no podremos conseguirlo. Algunos padres con los que hemos hablado nos hablan de presupuestos que van de 400.000 a 800.000 €.


Queremos daros las gracias con especial cariño a: Los 34.000 miembros del grupo de Facebook, a toda nuestra familia, Huge Sanz, Laura Carrillo, Majé López, Juan, Teté Pirra, Mercedes Pardo, Blanca Morillas, Inmaculada Murillo, Nines, Sara Golas, José Vives, Luís Miguel Romero, Enrique Manzano, Álvaro Pajares, Eva Lázaro, Leire Uria, Marga, Olga Villoslada, Antonio y Ana, Pilar Rollo, Candí y su hermana, Yo soy madre, Elena Martínez, Inma Serrano, Vanesa, Virginia B, Fran Muñoz, Rosa Vidal, Kristy y familia, familia Flo, familia de Arene, familia de Aitana, Rebel Legión, José Santos y familia, Mariano Estaban, Pedro David, Leire Uria, Mario taxista, Concierto gospel, Pitingo, Enrique Carazo, Maria Gómez, Natalia García, Lidia Mateos, vecinos de Herrera Oria y Fuencarral, Asociación de vecinos Santa Ana, Knight Frank, Escuelas infantiles El Belén y Cigüeña Maria, S.U.P, a la ONG Infancia Solidaria ,a los compañeros de trabajo y a los trabajadores de Delina´s, a todas las oficinas de caja Madrid, a todos los medios de comunicación que os habéis echo eco de este problema y nos habéis tratado con tanto cariño, a toda España por que habéis vuelto a demostrar que es un país muy solidario y a nuestro hijo Álvaro.

Muchísimas gracias de nuevo y un abrazo muy fuerte para todos

Sergio y Rocío