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viernes, 2 de julio de 2010

Últimas noticias desde Minessota.




Hola amigos.

El miércoles hicieron la analitica a Laura y estaba mas bajita de hemoglobina 7,5. La doctora nos ha dicho que quiere seguir mirándola hasta donde aguanta de niveles estando bien, que de momento sigue sin transfundirla, pero que la observemos si se decae mucho o no come que la llevemos de urgencias. Los resultados de la médula para verla si tenia una preleucemia han dado negativos y se empieza a dar cuenta de que su anemia sideroblástica es mas rara de lo normal.

Le ha recetado mas dosis de vitamina B6 y ácido fólico para ver como reacciona y de momento hasta la semana que viene no la hacen otra analítica. Ella esta un poco cansada y no se fia de nadie, ayer se puso otra vez muy nerviosa con la analítica y estuvo llorando una hora hasta que se durmió. De momento necesitan tiempo para ver si con ese tratamiento consiguen algo y sino probaran con otras cosas.

La semana que viene le hacen las prubas para buscar un donante de médula, porque tarda unas semanas y por tenerlo como ultimo recurso, ella es de alto riesgo y la doctora prefiere buscar un tratamiento que le alargue las trasfusiones y le de tiempo a que su higado se recupere antes de tomar la decisión del transplante de médula.

Nos han dado la habitación en la casa Ronald Mcdonald y esta muy bien preparada en todos los sentidos, sobre todo para los niñoos, tienen varias salas de juego, un parque al aire libre, sala de cine y todas las películas y videojuegos que quieran. Tambien como todo es donado tenemos comida y cosas de higiene que podemos usar y hasta helados gratis! Y lo mejor de todo es que cuesta 10 dolares al dia! Tambien vienen voluntarios para ayudar a las familias todos los días y hacen algun tipo de juego o cenas para entretenernos y es de agradecer, sobre todo los niñoos verles reir es lo mejor.

Hemos conocido a varias personas españolas y una familia cubana que nos estan ayudando mucho tanto en cosas de la clínica como para entretener a Laura y son genteencantadora, pendientes de todo lo que podamos necesitar, llevandonos al super y a parques preciosos que hay por aqui pero que se necesita coche.

Seguimos avanzando, segumos luchando y os seguimos sintiendo a todos aquí, a nuestro lado en los buenos y malos momentos.

Un abrazo a todos y disculpad que hayamos tardado tanto en escribir :)

lunes, 21 de junio de 2010

Primer día en la Clínica Mayo




Hola a todos, queridos amigos.

Hoy ha sido nuestro primer día en la Clínica Mayo! Antes de nada, que sepáis que estamos muy bien y todo va sobre la marcha. Estamos en un hotel en Rochester que cofinancia la clínica, tenemos nuestra cocina pero todavía no hemos podido estrenarla y nos estamos poniendo hasta arriba de comida rápida! que peligro! Hace muy buen tiempo y los niños están alucinando como nosotros con todom

Hoy ha venido un médico a buscarnos al Hotel, estamos muy arropados y tranquilos ya que mucho personal de la clínica es hispanohablante y la doctora con la que hemos estado hoy también.

La clínica es impresionate, es como una ciudad de rascacielos! Ha sido una primera visita de 6 horas para conocernos y explicar bien nuestro caso y nuestra situación y conocer al equipo que va a llevar el caso de Laura. Por suerte tienen a un niño con la misma enfermedad que está en tratamiento y ya barajan algunas posibilidades para nuestra hija. Cuando nos han preguntado con que clase de apoyo contábamos para financiar las pruebas hemos dicho: "Con el de media España!" y han alucinado :)

Mañana va a ser un día un poco complicado porque la van a hacer las 3 primeras pruebas diagnósticas y entre ellas, una punción lumbar, que no es un buen trago. De momento poco a poco y sin prisa, como le hemos dicho a los médicos, nuestro único compromiso ahora es curar a nuestra hija y no nos vamos a volver hasta que consigamos algún avance.

Os enviamos muchos besos desde aquí, nuestra aventura ya no puede pararse y ha sido gracias a todas vuestras contribuciones!

De todo corazón.