jueves, 29 de julio de 2010

Volvemos a España, se agotan las posibilidades de tratamiento en la Clínica Mayo.

Hola a todos queridos amigos.

Os contamos lo que hablamos en nuestra última reunión con los doctores que llevan el caso de Laura: Por desgracia, Álvaro no es suficientemente compatible y se ha descartado el transplante que era la última posibilidad que se barajaba y que también se había desechado en España. El trasplante sólo sería una opción si Laura ya no aguantara más transfusiones y hubiera un donante 100% compatible, ya que conlleva muchos riesgos. Dicen que sigamos con las transfusiones e intentando bajar el hierro con el tratamiento que le han puesto, porque van a seguir investigando el caso de Laura para encontrar una alternativa.

Hoy hemos tenido la última transfusión (Laura estaba muy bajita de Hemoglobina)y la cita con la doctora para ultimar los detalles antes de nuestra vuelta, porque los doctores de la Mayo quieren estar en contacto con los médicos que la traten en España mientras siguen investigando.

Hemos recibido un duro golpe en nuestra lucha contra la enfermedad de Laura, pero podemos deciros que el trabajo realizado aquí hasta el día de hoy a sido muy satisfactorio porque han conseguido bajarle el hierro, puesto que era el problema de las transfusiones y la causa por la cual sufriría daños irremediables en el hígado y corazón. Y también han probado varias alternativas de tratamientos con nuestra hija aunque no hayan tenido el resultado esperado.

El tratamiento experimental que barajaban consistía en extirparle el bazo para bajarle los niveles de hierro y dosificarle las transfusiones, pero se descartó cuando comprobaron que estaba totalmente sano, y aunque lo han probado en otro caso, no les parecía coorrecto extirpar un órgano en buenas condiciones.

Seguirán investigando y comunicándose con nosotros desde allí y si encontraran algún tipo de tratamiento experimental nos avisarían para realizar pruebas aquí y trabajar junto a los médicos españoles o para volver allí a tratarla. Además nos han recomendado que nos pongamos en contacto con un hospital de Boston para consultarles nuestro caso.


Nos quedamos también con la seguridad de saber que no nos hemos rendido y hemos intentado buscar una solución hasta en el fin del mundo, arriesgando mucho y combatiendo con uñas y dientes contra las adversidades que nos plantea día a día la enfermedad de nuestra hija.


Os agradecemos de todo corazón toda vuestra grandísima ayuda con vuestras palabras donativos y actos que habeis organizado para que nuestra hija tuviera esta oportunidad y deciros que de momento no hace falta que sigáis enviandonos donativos y que nunca olvidaremos vuestra fuerza y el cariño con el que nos habeis estado apoyando siempre. Por supuesto que seguiremos necesitando vuestro apoyo moral que tanto nos ayuda y no vamos a dejar de comunicarnos con vosotros.

Cuando volvamos os daremos más detalles y os contaremos los próximos pasos que vamos a tomar para conseguir mejorar la vida de nuestra hija.

Nos vemos en Madrid, estamos deseando ver y abrazar a tanta gente... que no podemos contener las lágrimas mientras escribimos esto

Todo nuestro amor y agradecimiento para vosotros.


Rocio y Sergio.

29 comentarios:

  1. Hemos perdido una batalla pero no la guerra,Laura
    estmos contigo.

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  2. Mientras hay vida hay esperanza, un abrazo a toda la familia

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  3. Seguro que saldra adelante.. mucha suerte!
    Un besii y un abrazo campeona =)

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  4. Rocio, Sergio, Vamos a Boston.....
    Un fuerte abrazo

    Aitor

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  5. Rocío,

    Os quiero enviar mucha mucha fuerza y energía. Seguro que con vuestro esfuerzo y ganas Laura sale adelante. Mucho ánimo a todos y un muy fuerte abrazo.

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  6. Mucho ánimo y no desespereis que seguro que dan con el tratamiento y Laura encuentra el alivio y la recompensa de esta dura lucha.
    Un abrazo

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  7. no sé qué decir... Bueno sí una cosa NO VAMOS A TIRAR LA TOALLA ¿NO?

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  8. Ánimo, mucho ánimo. Pase lo que pase, estaremos con vosotros. Sois valientes y buena gente, eso tiene que valer algo. La lucha no ha acabado, y estoy convencido de que la ganaréis.
    Besos para Laura, y abrazos para vosotros.

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  9. Rocío y Sergio, tengo en mis oraciones a Laurita. Un abrazo muy fuerte.

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  10. mucho animo pues los niños son los mas fuertes del mundo de todos modos cuando volvais aespaña os recomiendo la clinica del valle de ebron q es una de las mejores de españa,un beso y un abrzo para todos.LAS ESPERANZAS NUNCA SE PIERDEN.

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  11. EHHHHHHHHHHHHHHHHH!! NADA DE RENDIRSE!! mucho animo!! todos estamos con vosotros...Aqui os estaremos esperando y vamos a boston!

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  12. Se me ocurre seguir con los donativos mes a mes...36000 personas x 1 €/mes, e intentar todo como ha dicho otro amigo, en un hospital privado, aunque sepamos tod@s que la Sanidad Publica es puntera en el mundo, pero si aparte del tratamiento, el problema exige una INVESTIGACION individual...sabemos que eso cuesta leuros, y salvo las ongs, nadie hace nada gratis y sin dinero por delante...Fuerza amigo.

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  13. Animo familia! es duro el camino, la guerra contra esas dichosas enfermedades es dura, cruel y agotadora, desgraciadamente lo se por experiencia propia; pero estar seguros que desde España y desde el mundo entero os enviamos todas nuestras fuerzas para que sigais luchando y plantandole cara con un par!

    Os mando mi mas sincero cariño, respeto y admiración, Seguid adelante!!!

    Diana

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  14. Animo , contais con el apoyo de mucha gente y con el nuestro. Desde nuestro programa de radio, hemos colaborado en nuestra medida gracias a la informacion del compañero Alvaro,y seguiremos en esa lucha, asi que, que la lucha no decaiga....salu2, respeto y admiracion y un beso para esa preciosa niña Laura

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  15. Ánimo y un fuerte abrazo. Cómo alguién ha dicho, se ha perdido una batalla, pero no la guerra.

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  16. Rocío y Sergio, os seguimos admirando y queriendo y por lo menos nosotros no os vamos a dejar solos en esta lucha, lamentamos este tropiezo pero sólo es eso, como dice un compañero más arriba, quizás se haya perdido una batalla pero de ninguna manera la guerra. Tengo a mi lado a otra de mis nietas que se llama Gisela, acaba de cumplir siete años y hace preguntas sobre Laura, ella también os manda un beso. Os queremos y aquí seguimos a vuestra disposición: Julio, Marisa, Sandra y Gisela, muchos abrazos y besos para los cuatro.

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  17. Mucho ánimo a todoa la familia. Hoy y siempre. Hoy mas que nunca. Manterner el trabajo y esfuerzo pues todo es posible. Somos muchos los que os queremos y apoyamos y podeis contar con nostros para lo que os haga falta. Un fuerte abrazo
    Javi Falcón


    Seguid manteniendo esa fé que ha conseguido mover montañas.¡No desespereís y adelante!.Muchos besos.

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  18. MUCHO ANIMO FAMILIA, VUESTRA PEQUEÑA SALDRA ADELANTE DE UNA MANERA U OTRA, ES FUERTE Y TIENE UNOS PADRES QUE LA LLEVARAN DONDE SEA PARA CURARLA, Y NOSOTROS AYUDANDO DESDE TODA ESPAÑA. AQUI ESTAREMOS SIEMPRE. BESOS
    MARIA

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  19. muchisima suerte ojala todo salga bien,ojala llaura se ponga bien y pueda ser feliz sin las contrariedades que la vida la ha deparado,mucha fuerza a todos y a seguir luchando,todos juntos =)

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  20. ToDo esfuerzo siempre tiene su recompensa! siempre!la vida es justa siempre para los que se lo merecen y estos padres se estan matando por su hija! esto tiene que acabar bien, no me cabe la menor duda!
    Mucha fuerza Familia!

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  21. Millones de gracias por todos vuestros comentarios, en momentos como estos nos animan y nos dan esperanzas. Sentimos vuestro cariño y apoyo y es muy emocionante, gracias de corazón!

    Besos de parte de toda la familia

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  22. Animo!!! , la esperanza es lo ultimo que se pierde y con la ayuda de vosotros Laura se va a poner bien.
    Os deseamos toda nuestra energia para esta ardua batalla, mucho cariño del Pais Vasco y de Castilla y León, no nos olvidamos nunca de vosotros. Mil besos.

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  23. Javier García (Valencia)1 de agosto de 2010, 12:07

    Un abrazo para todos y tranquilos que seguro que se da con el tratamiento adecuado, y si hay que ir a Boston se va, yo mañana hago mi aportación, la ganadora en esta batalla, sin duda, va a ser LAURA.

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  24. Un besazo y mucho animo para todos!

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  25. hemos perdido una batalla pero no la guerra tenemos que seguir pensando en positivo un gran abrazo para todos y en especial para Laura

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  26. Nada de venirnos abajo, hay que levantar la cabeza y seguir en la lucha, se que es dificil para vosotros pero teneis que seguir adelante, las batallas no se ganan con los brazos caidos asi que animos y mucha fuerza para continuar.
    Seguimos rezando por Laurita y por vosotros y esperamos que salga un tratamiento capaz de ayudarla y tenemos fé en que así será.
    Muchos besos para todos y todo nuestro apoyo.

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  27. Änimo y a la batalla mientras hay vida hay esperanza y siempre mirar para delante esa niña tiene mucho trabajo k hacer.... cuando yo era pekeña con 3 años le dijeron a mi madre k me perdia y ahora tengo 34,los medicos tb se ekivocan asi esk adelante, muchos besos y fuerza,para los dos k no decaiga.

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  28. HOLA ROCIO SERGIO Y EN ESPECIAL PARA LAURA Y ALVARO LA ESPERANZA ES LO ULTIMO QUE SE PIERDE Y LA SANIDAD QUE TENEMOS ES UNA DE LAS MEJORES ESPERO DE TODO CORAZON QUE ENCUENTREN ALGO O UN DONANTE COMPATIBLE NOS VEMOS CUANDO LLEGUEIS NUESTRO CARIÑO DE CORAZON GEMA EDU Y JIMENA

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  29. Que tal Sergio,Rocio tambien a Alvaro y Laura.Bueno no hay muy buenas noticias pero mirad que estais siendo todo un ejemplo para las familias que dejan de luchar porque ya no ven esperanzas.Nunca debemos perder la esperanza eso es lo ultimo aunque a veces flaqueen las fuerzas.Toda España esta con vosotros y si hiciera falta no dudeis en pedir ayuda a los mas altos cargos que tambien ayudarian.Muxa fuerza y muxo animo sobre todo.Desde Cordoba os mandamos un abrazo y un beso enorme.Estamos con vosotros.Cristina y Miguel y nuestras familias.

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